RareConnect.org başarılı ve büyümeye devam eden bir sosyal ağ web sitesi. Bu web sitesinde nadir hastalıkları bulunan hastalar belli gruplar oluşturarak bir ara gelebiliyor ve paylaşımda bulunabiliyor. Her ne kadar modern çağda yaşıyor olsak da nadir hastalıklara yakalanan pek çok kişi, toplumun bilinçsiz bireyleri tarafından dışlanmaya ve izole edilmeye mahkûm kalabiliyorlar. Bu tip durumlarda hastaların imdadına, aynı durumla karşı karşıya kalmış kişilerle tanışmalarını sağlayan sosyal ağ web siteleri yetişiyor. RareConnect sosyal ağına yalnızca hastalar değil, hastaların yakınları, belirledikleri arkadaşlar ve aileleri de katılabiliyorlar. Pek çok hastanın kullanmaya başladığı bu web sitesi ayrıca kullanıcılarına İngilizce, Fransızca, Almanca, İtalyanca ve İspanyolca dil seçeneklerini sunduğu gibi, farklı ülkelerden başka hastalarla olan iletişim kısımlarında ücretsiz çevrim içi tercümanlık hizmeti de sunabilmekte. Bu sayede hangi ülkeden olursa olsun pek çok hasta kolayca iletişime geçebiliyor. RareConnect.org’da ayrıca her bölüm ve grup için tam zamanlı çalışan moderatörler de bulunmakta.

RareConnect sosyal ağ web sitesinin en son kurulan ve ayrıca kırkıncı topluluğu, aralarında Wilhelm Foundation, SWAN UK, SWAN USA gibi hasta grupların da bulunduğu çeşitli hasta toplulukları tarafından kuruldu. Bu grubun içeriğini, henüz tanımlanamamış beyin hastalıklarına sahip hastalar oluşturmaktadır.

Wilhelm Foundation kurucusu Helene Cederroth: “RareConnect.org içinde oluşturulmuş bu grup, henüz tanımlanamamış beyin hastalıklarını anlayabilmemiz için oldukça büyük bir fırsat. Bu platform ve oluşturulan bu grup sayesinde tek başlarına sesini duyurmayı başaramayan hastalar bir araya gelerek, belki de dünyanın farklı yerlerindeki uzmanların dikkatini çekebilirler.” dedi.

2009 yılında kurulan Rareconnect.org bünyesinde 4300 kişiyi ve 300’den fazla hasta kuruluşunu barındırmaktadır.