Nihal Yormaz | On 09, Jun 2015

Shire, Herediter Anjioödem için (HAE) “Me, Not HAE” adlı bir farkındalık web sitesi açtı. Siteye aşağıdaki görselde gördüğünüz gibi bir sanal HAE istek ağacı eklendi. Shire nadir hastalık iş birimi başkanı Emmanuel Dulac “Shire kendisini, HAE bilinçlendirilmesine adamış ve bu zorlu durumu yaşayanlar için desteğini göstermenin bir yolu olarak ilham verici mesajları ve hikayeleri paylaşmanın öneminin farkında olan bir şirkettir.” şeklinde konuştu.

Nadir ve hayatı tehdit eden genetik bir durum olan HAE’nin belirtileri; yüz, karın ve üst solunum yollarının da dahil olduğu vücudun çeşitli yerlerinde öngörülemeyen şişkinliktir. Takriben 10.000 kişide 1 ila 50.000 kişide 1 oranında rastlanır. HAE ile yaşayan kişiler genellikle kendilerini izole ettiklerinden kişisel hikayelerini ve umut mesajlarını paylaşabilecekleri bir toplulukta birleşmeleri, onların bu hastalığı duyurabilmeleri açısından oldukça önemli bir adım. Aşağıda, herediter anjioödem için (HAE)’yi anlatan oldukça eğlenceli bir video bulacaksınız. İzlemenizi tavsiye ederiz.