Hasta olduğunuzu düşünün; hastanedesiniz, türlü türlü teste tabi tutuluyorsunuz ve ardından hep aynı cümle: ‘Sonuçlarınızı şu tarihte alabilirsiniz.’ Tahlillerinizi alıp da doktora gösterene kadar hastalığınıza dair soru işaretleriyle birlikteyiz. Doktora gösterdikten sonrası da çok farklı değil. Hastalık nedir, ne boyuttadır (ileri safha, başlangıç vb.), ilaçlar vesaire derken hastalığınızla baş başa kalıyorsunuz. Peki siz hastalığınıza dair ne biliyorsunuz? Durumunuzu ve gelişiminizi nasıl ölçümleyebiliyorsunuz? Sizinle aynı hastalığa sahip hastalar neler yapıyor? Bu sorunun cevabını ünlü İngiliz nöropsikolog Paul Wicks,  araştırma direktörlüğünü yaptığı PatientsLikeMe’yi anlatırken veriyor.

PatientLikeMe, 2004 yılında bir amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastası olan Stephen Heywood’un kardeşleri Benjamin ve James Heywood  ile arkadaşları Jeff Cole tarafından kuruldu. Kardeşlerine ALS tanısı konduktan sonra çeşitli platformlarda hastalığa dair bilgiler arayan Heywood ailesi kardeşlerin tecrübelerinden de ilham aldı ve tüm hastaların kendi tecrübelerini paylaşabilecekleri, hastalıklarına dair bilgi bulabilecekleri, en önemlisi de hastaların bu savaşta yalnız olmadıklarını görebilecekleri bu siteyi kurdu.

Şimdilerde 200.000’den fazla hasta üyeye sahip sitede, 1.800 tane hastalık takip edilmekte. En çok araştırılan/tartışılan hastalıklar başında ALS, multipl skleroz, Parkinson gibi nörolojik hastalıklar, AIDS ve duygudurum bozuklukları gelmekte.

PatientsLikeMe, kullanıcılarına dünyanın dört bir yanındaki hastalarla irtibata geçme ve hastalıkları hakkında bilgi edinme imkanı sağlıyor. Sitenin sadece hasta ve hastalık hikayelerinden ibaret olmadığını söylemeden geçmemek gerek. Zira hastalıklara ve tedavi esnasında rastlanan yan etkilerin frekans ve şiddetine dair kantitatif verileri bünyesinde bulunduran bu site doktorlar için de eşi bulunmaz bir dijital kütüphane.

Oldukça az görülen bir hastalık türü olan ALS hastalığı için bir anket çalışması yapılmak istendiğini düşünelim. Geleneksel yöntemlerle bunu yapmak ciddi bir iş gücü ve zaman gerektiriyorken PatientLikeMe üzerinden sadece bir tıkla yüzlerce hastaya ulaşabilmektedir. Böylece 2 hafta gibi kısa bir sürede anlamlı veriler toplamak mümkün. Gayet profesyonel bir zemine dayandırılarak yapılan bu anket çalışmaları 20 uzman tarafından organize edilmekte ve üyeler düzenli olarak değişmektedir.

Görüyoruz ki sosyal medya hayatımızın her alanında hakimiyetini sürdürmekte. Yaşam kalitemizi arttırmak için ciddi efor sarf ettiğimizi göz önünde bulunduracak olursa en basit bir hastalığa dair bile bulabileceğimiz bilgilerin, öğrenebileceğimiz tecrübelerin nasıl da büyük bir önem taşıdığını bir düşünün.