PatientsLikeMe üyesi 2125 yetişkin hastaya yapılan anketin sonucunda bu hastaların %94’ü sağlık bilgilerinin kötü amaçlı kullanılabileceğini anladıklarını ancak eğer doktorların tedavi bulmasına yardımcı olacaksa paylaşılmasını onayladıklarını belirtti.

Yine hastaların %94’ü eğer kendileri gibi hastalara yardımcı olacaksa bilgilerini sosyal medya üzerinden paylaşabileceklerini, ankete katılan hastaların %92’si ise araştırmacıların hastalıkla ilgili bilgi edinmesini kolaylaştırması halinde bilgilerini paylaşabileceklerini işaretledi.

Aynı grup üzerinde yapılan başka bir ankette ise hastaların %76’sı kişisel sağlık kayıtlarındaki bilgilerin haberleri olmadan kullanılabileceğinin farkında, %72 bu bilgilerin sağlık hizmetlerinden faydalanmalarını engelleyebileceğine inanıyor ve %66 bu verilerin iş imkânlarından faydalanmalarını engelleyebileceğini düşünüyor.

PatientsLikeMe, hastalara tedavilerini, semptomlarını ve tecrübelerini birbirleriyle paylaşma imkânı sunuyor. Firmaya göre bu iletişim; “araştırma hızını arttırmak ve yanlış giden sistemi düzeltmek için” kullanılıyor.

Anket ayrıca hastaların %84’ünün sağlık bilgilerini ilaç şirketleriyle paylaşıp daha güvenli ürünler yaratmalarına katkıda bulunabileceklerini, %78’inin de ilaç şirketleriyle bu paylaşımı hastalıkları hakkında şirketlerin daha çok bilgilenmesi amacıyla yapabileceklerini ortaya koydu.

PatientsLikeMe’nin avukatlık ve hukuk bölümü başkan yardımcısı Sally Okun: “Araştırmanın, hastaların sesini bu kadar net bir şekilde bizlere ulaştırması çok heyecan verici. Bu sonuçlar sağlık verilerini paylaşmanın büyük bir değere sahip olduğunu doğruluyor. Ayrıca sağlık sektöründe hastaların ve araştırmacıların tecrübelerini paylaşıp birbirinden faydalanabileceği yeni bir çağa işaret ediyor.”

Bu ankette bilgilerini paylaşmak isteyen insanların oranının bu kadar yüksek çıkmasında zaten bir çevrimiçi paylaşım ağı olan PatientsLikeMe’ye üye olmaları rol oynamış olabilir. Okun, Tüketici Raporları Ulusal Test ve Araştırma Merkezi (CRNRC)’yle birlikte yaptıkları bir çalışmanın sonucunun bu anketi tamamladığını söylüyor. CRNRC’nin sonuçlarını görünce şaşırdıklarını ekleyen Okun araştırmanın ülke çapında çeşitli insan grupları üzerinde yapıldığını, en az bir rahatsızlığa sahip olan %40’ın ileride hasta insanlara yardım edebilecek olması sebebiyle bilgilerinin kullanılmasına izin verdiğini aktardı.

“PatientsLikeMe anketinin daha yüksek sonuçlar verdiğini düşünüyorduk. Çünkü bu sitedeki insanlar zaten az veya çok bilgilerini paylaşmanın ne kadar önemli olduğunu biliyorlar. Bu sayede ankette sorulan sorular onlara daha çok anlam ifade ediyordu ve onların fikirleri zaten ortadaydı.” -Sally Okun

Geçtiğimiz sene yapılan diğer anketler şirketlerin, hastaların sağlık bilgilerini üçüncü bir aracıyla paylaşması konusunda insanların çekincede olduklarını gösterdi.

Bu ayın başlarında Accenture tarafından yapılan bir ankete göre kişisel bilgilere sadece üreticinin ulaşabileceği durumlarda hastaların %32’si ürünü kullanmaya devam edeceğini, %38’i çekinerek kullanacaklarını, %14’ü ise kullanmayı bırakacaklarını belirtti. Ancak hastalara kişisel bilgilerin üçüncü bir aracıyla paylaşılacağı durum sorulduğunda sadece %8’i bunu sorun etmeden ürünü kullanmaya devam edeceklerini belirtti.

Geçtiğimiz Haziran’da  Privacy Right Clearinghouse, sağlık ve fitness aplikasyonlarının kişisel bilgileri korumak için herhangi bir tüzükleri bile olmadığını ortaya koydu. Geçen Ekim’de Microsoft Research araştırma firmasında çalışan Kate Crawford insanların bu aplikasyonları kullanmasalar da yine de farkında olmadan internete bilgilerini vereceklerini söylüyor.

Crawford: “Sağlık verileriyle ilgili çok ilginç bir durumdayız şu anda. Daha önce kendimize kriter olarak HIPAA’yı seçmiştik çünkü HIPAA sağlık verilerinin hareketini sıkı bir şekilde denetliyor ve düzenliyordu ve paylaşıma izin veriş şekli doktorların çok işine yaradı. Ancak hasta olduğunuzu düşünün. Büyük ihtimalle arama motoruna gidip semptomları yazardınız ve “Benim neyim var?” diye araştırma yapardınız. Bu veriler HIPAA tarafından son derece korumasız bırakılmış durumda.