Yıllarca tanıdığımız bir arkadaşımızın veya aile ferdimizin genetik bir hastalığı olduğunu öğrendiğimize, hepimiz bir çare aramaya çalışırız. Zira kimse hayatının büyük bir kısmını paylaştığı yakınlarını kaybetmek istemez. Benzer bir düşünceyle hareket eden Sonia Vallabh ve Eric Minikel çifti, Sonia’nın genetik olarak ölümcül bir uykusuzluk hastalığına sahip olduğunu öğrenince, işlerini bırakıp çare aramaya başlamışlar.

ABD başkanı Obama ise Amerikalılar’ın bu konuda yardım edebileceğini düşünüyor. 2003 yılında 400 milyon$’a mal olan gen dizilimini çıkarma işlemin maaliyeti bugün 1000$’a kadar inmiş durumda. Vücudumuzdaki genleri haritalayan ve diğer tıbbi bilgileri de beraberinde getiren bu işlem, artık çok hızlı ve kolayca yapılabiliyor. Asıl soru ise bu bilgiyle ne yapılacağı; demokratik, verimli ve sorumluluk sahibi olacak şekilde bilginin nasıl kullanılacağı.

2015 yılında Precision Medicine Initiative, başkan Obama tarafından kurularak big data ile ilgili çalışmaya başladı. Bu çalışmaların çoğu, toplanan büyük bilgi yığınının kullanılmasıyla, benzersiz hastalar ve hastalıklar için özelleştirilmiş yeni tedaviler bulma amacıyla yapılıyor. 2016 yılında bu alan için ayrılan federal bütçe ise 200 milyon$. If Our Bodies Could Talk programında, başkan Obama ile konuşan James Hamblin, bu çalışmalardan ne bekleyebileceğimizi soruyor. Benzersiz hastalıklara çare bulmanın yanında, hasta kişileri de harekete geçirip, kendi sağlıkları hakkında daha aktif bir rol almalarını amaçladığını söylüyor başkan Obama. Projede çalışan NIH’in görevi, 1 milyon gönüllünün katılarak sağladığı genetik dizilim bilgilerini incelemek. Binlerce exabyte bilgiden oluşan veri bankaları oluşturmaya başladıklarını söyleyen Obama, her gelir seviyesinden vatandaşın aynı sağlık hizmetini almadığı ve bazı vatandaşların 20-30 sene daha fazla yaşadığı bir ülkede, demokrasiden bahsedilemeyeceğeni söyleyerek, konunun önemini vurguluyor. Big datanın bir gün her hastalığın çaresi olabileceği düşüncesiyle, bu tarz çalışmaların her geçen gün arttığını ve hızlandığını söylüyor.