Sosyal medyanın hayatımıza girmesiyle her alanı etkilemesi çok ani oldu. Sosyal medyanın hızlı, etkili ve yayılımcı doğası, sağlık sektörünün de merkezine yerleşmeyi başardı. En önemli kullanım alanlarından biri de hasta destek platformları.

Son yıllarda hastaların birbirleriyle dayanışma kurması için geliştirilmiş pek çok platform olduğu gibi, benzer hastalıklara sahip hastaları bir yerde toplayıp verileri alarak tedavi sürecine katkı sağlayan platformlar da mevcut. Bu topluluklar, hastaların tedavi süreçlerinde desteklenmesi konusunda oldukça önemli katkılarda bulunuyorlar.

• Doktorların %66’sı çevrimiçi hasta topluluklarının hastalar üzerinde olumlu etkisi olduğunu düşünüyor.
• Doktorların %38’i hasta topluluklarına katılımı destekliyor. %41 ise henüz katılmasa da, hasta topluluklarına katılımı desteklemeyi düşünüyor.
• Doktorların %60-80 ‘i hastalarının geniş aralıkta etkileşime geçebilme potansiyellerinin olduğunu düşünüyor.
• Doktor-hasta topluluklarında yüksek öncelik “kurallarla belirlenmiş hasta eğitim kaynakları” olarak görülüyor. Bu platformlarda bilgi paylaşımının %78’lere kadar çıktığı görünüyor.

Gelelim platformları örneklendirmeye. Öncelikle ülkemizde kanser hastalarının ve
yakınlarının birbirleriyle bilgi paylaşımını kolaylaştıran ve bir hasta destek sistemi olarak çalışan Kanserle Dans örnek verilebilir. Etkinlikler düzenleyerek bilinç arttırma, destek olma gibi pek çok tedavi arkası destekte bulunan grup, hastaların ya da yakınlarının hikayeleriyle de diğerlerine ilham veriyor.

Çocuk Kalp Vakfı tarafından hayata geçirilen Kalp Kardeşliği Platformu, doğuştan kalp hastalıklarıyla doğan çocuklar ve aileleri için bir dayanışma ve bilgi paylaşımı platformu olarak kuruldu. Prof. Dr. Tayyar Sarıoğlu’na göre her yıl yaklaşık 12.000 bebek kalp hastalığı ile dünyaya geliyor. Platform AbbVie’nin koşulsuz desteğini de arkasına alarak, hasta yakınlarına destek olmayı hedefliyor.

Yurt dışına baktığımızda, çevrimiçinde pek çok farklı portala rastlamak mümkün. Patientslikeme buna en güzel örneklerden biri. Platform, hastaların kendi sağlık durumlarını kontrol altına almaları için yardımcı oluyor. Aynı semptomları gösteren hastaların birbirleriyle iletişime geçerek, tedavileri karşılaştırmalarına imkan sağlayan platform aynı zamanda aynı hastalığa sahip bireylerin bu hastalıkla ilgili deneyimlerini paylaşarak birbirlerine destek olmalarının da yolunu açıyor. Hastalar kendi sağlık durumlarını tarihsel olarak takip ederken, girdikleri verilerle tıp biliminin daha iyiye ve ileriye gitmesine de katkıda bulunuyorlar.

28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü yaklaşırken bahsi geçmesi gereken çok önemli bir platform daha var. ABD’den gelen Ben’s Friends ender hastalıklara sahip bireyleri bir araya getirmeyi amaçlayan bir platform. Platformun kurucusu Ben Munoz, 2006 yılında geçirdiği ve yüksek hayati tehlikesi olan ender bir beyin hastalığı esnasında yalnız kalıyor ve kendisi gibi olan hastalarla iletişime geçmek istiyor. Sonuç olarak Ben’s Friends platformu kurulmul oluyor. Platform hasta desteklemeye odaklanmış durumda. Ender hastalıkların seçilme sebebi biraz da bu konuda var olan desteğin diğer bilinen epidemiklere göre az olması.

Türkiye’den örnek vermek gerekirse bu konuda  Sarp’ın Umudu Derneği’nin çalışmaları gösterilebilir. İnternet sitesinden blog ziyareti yaparak Canavan hastalığı ile ilgili bilgilere ve tavsiyelere ulaşabilirsiniz.

Hasta destek platformlarının daha da artması kaçınılmaz. İnsanlar sosyal medyayı daha hızlı, daha etkili iletişim sağladığı için sevdi ve benimsedi. Hastalık ve tedavi süreçlerinde yalnız kalmamak için her gün daha da fazla insanın bu platformlara başvuracağını düşünüyorum.