Image Image Image Image Image Image Image Image Image Image
Scroll to top

Top

Inspire, PNET Hastaları için Çevrimiçi Topluluk Kurdu

Inspire, PNET Hastaları için Çevrimiçi Topluluk Kurdu
Seçil Uygungil

Nöroendokrin tümörleri (NETs), bedensel işlevleri düzenleyen bir takım hormonları üretebilen ve salgılayabilen hücrelerde meydana gelir.  Vücudun farklı bölgelerinde oluşan birçok NET çeşidi vardır ancak çoğu mide-bağırsak kanalı, akciğerler ve pankreasta bulunur. Pankreasta bulunan nöroendokrin tümörlerine Pankreatik NET denilir ya da pankreas nöroendokrin tümörü olarak adlandırılır.  Pankreatik NET diğer kanser çeşitlerinden daha az görülür. Genellikle pankreas kanseri adıyla bilinen ekzokrin, pankreas kanserinden farklıdır.

Kendi bünyesinde çevrimiçi hasta toplulukları oluşturan Inspire, pankreatik nöroendokrin tümörü hastaları için birebir destek toplulukları oluşturmak amacıyla sağlık endüstrisinin ve destekçilerinin önde gelenlerinin katılımını sağladı.

The Pancreatic Neuroendocrine Tumor (PNET) Support Community, hasta ve hasta bakıcılarıyla bilgi paylaşımı ve desteği için ücretsiz küresel bir ağdır. Topluluk üyeleri pratik ipuçları, kemoterapi ve diğer terapiler ve cerrahi seçenekler gibi konuları bu ağda tartışıyor.

Inspire, bu topluluğun kurulması için nöroendokrin tümörü odaklı kuruluşların önde gelen topluluklarıyla birlikle çalıştı. Bu birliktelikteki kar amacı gütmeyen kuruluşlar:

  • Carcinoid Cancer Awareness Network (CCAN)
  • Carcinoid Cancer Foundation
  • Caring for Carcinoid Foundation
  • New Jersey Carcinoid Cancer NETwork
  • North American Neuroendocrine Tumor Society
  • Pancreatic Cancer Action Network

Ortakların yanı sıra; Novartis, topluluk sitesinin kurumsal destekçiliğini yapmaktadır.

Şimdiye kadar, sadece pankreatik nöroendokrin tümorü (PNET) hastaları için herhangi bir birebir iletişim topluluğu bulunmuyordu ama yukarıdaki organizasyonlar ve diğerleri kendi bünyelerinde hastalara destek oluyordu. Bu yeni çevrimiçi topluluk ise, tüm hastaları ve bu konuya önem veren kuruluşları tek bir çatı altında birleştiriyor.

Inspire’ın yönetim kurulu başkanı Brain Loew; nadir bulunan hastalıklar için kurulan çevrimiçi topluluklardaki hastaların birbirlerinden güç aldığını gözlemlediklerini ve böyle bir topluluğu oluşturmaya karar verdiklerini söyledi. Kar amacı gütmeyen kuruluşlar ve Novartis sayesinde, hastalar arası bilgi paylaşımın yapıldığı bu topluluğu oluşturulmuştur.

Submit a Comment